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환자·소비자 중심으로 의료시스템 전환 촉구 ‘의약주권’ 환자소비자연대가 출범했다.
한국환자단체연합회, 한국희귀·난치성질환연합회, 한국소비자연맹, 소비자시민모임은 24일 오전 10시 한국소비자연맹 정광모홀에서 기자회견을 열고 의약주권 환자·소비자연대(Patient & Consumer Alliance for Healthcare Rights, PCA 이하 환소연) 출범을 선언했다. 연대는 현행 정부 주도·공급자 중심 의료구조를 환자·소비자 중심으로 전환을 목표로 제시했다.
환소연은 ‘신뢰할 수 있는 의료, 선택할 수 있는 권리’를 슬로건으로 의약품과 비급여의 안전(Safety)·신뢰(Trust)·자율성(Autonomy)·권리(Rights)·투명성(Transparency)을 핵심 가치로 제시하며, 알 권리와 선택권 전반을 의제로 제시했다.
안기종 공동대표(한국환자단체연합회 대표)는 지금껏 의료의 주체가 정부와 공급자에 머물렀고 환자는 정보 없이 치료를 받고 소비자는 비용도 모른 채 청구서를 받아들였다고 지적했다. 비판에 그치지 않고 정책을 제안하고 제도를 바꾸는 행동하는 연대체가 되겠다는 점도 함께 강조했다.
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강정화 공동대표(한국소비자연맹 회장)는 병원과 약국에서도 시민은 소비자라며, 어떤 시술인지와 효과 검증 여부, 비용 같은 기본 정보조차 온전히 전달되지 않고 있다고 지적했다. 문미란 공동대표는 같은 약이 병원마다 다른 이름으로 불리고 같은 시술이 수 배 다른 가격에 팔리고 있다며 정부와 국회의 즉각 대응을 촉구했다.
이어 문미란 공동대표(소비자시민모임 회장)은 이같은 기조를 바탕으로 연맹의 10대 요구안을 제시했다. 제네릭 약가 인하와 리베이트 구조 개선, 생물학적동등성시험 결과 전면 공개, 주사제·비급여 포함 DUR 의무화, 처방전 주사제 표기, 약가 및 본인부담 예상금액 표시, 비급여 관리 특별법, 환자·소비자 주도 감시센터 설립, 약국 내 일반의약품 전시공간 분리, 과잉 권유 신고센터, 편의점 판매 가정상비약 확대가 포함됐다.
특히 환소연은 비급여와 제네릭, 처방 정보 문제를 따로 떼지 않고 하나의 선택권 문제로 담론을 묶었다. 제네릭 동등성 정보 공개, 주사제 명칭 표기, 약값 표시 요구를 앞단에 배치한 것도 환자가 자신이 어떤 약을 어떤 근거와 비용으로 선택하는지 알아야 한다는 문제의식과 맞닿아 있다.
희귀·난치 질환 환자단체가 함께 참여했다. 유지현 공동대표(사)한국희귀·난치성질환연합회 회장)는 희귀·난치 질환 환자에게 의약품 정보의 투명성은 생존의 문제라며, 검증되지 않은 치료와 고액 비급여에 마지막 희망을 거는 현실을 더 방치할 수 없다고 밝혔다.
환소연은 향후 생물학적동등성 시험 샘플링 감시활동, 약사법 개정안 국회 공청회, 비급여 관리 특별법 제정 공청회, 전국민 서명운동 등을 추진할 계획이다.
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