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폰 히펠-린다우 증후군 환자들이 유일한 치료제 웰리렉의 급여 적용 지연으로 생명권과 건강권을 침해당하고 있다며 국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출했다.
한국희귀·난치성질환연합회는 3일 폰 히펠-린다우 증후군 환자들의 치료제 접근권이 사실상 박탈당한 상황이라며 정부에 건강보험 급여 결정을 촉구하는 진정서를 제출했다고 밝혔다.
폰 히펠-린다우 증후군은 중추신경계, 신장, 췌장 등 다양한 장기에 종양이 생기는 유전성 희귀질환으로, 평생 반복적인 수술과 재발을 겪는 난치성 질환이다. 환자의 절반 이상은 신장암 등 악성 종양이 동반되며 방치 시 생명에 위협이 된다.
해당 질환의 유일한 표적 치료제인 웰리렉(성분명 벨주티판)은 2023년 5월 식품의약품안전처 허가를 받았지만 건강보험 급여가 적용되지 않고 있다. 현재 한 달 치료비가 약 2261만 원으로 환자 대부분은 경제적 부담 탓에 치료를 포기하거나 용량을 줄여 복용하고 있다.
연합회는 “고가의 치료제를 경제적 이유로 접근하지 못하는 현실은 명백한 건강권 침해이며, 국가가 보장해야 할 생명권조차 재정 논리에 의해 외면당하고 있다”고 주장했다.
2024년 국민청원에서 급여 전환을 요구하는 서명은 5만 명을 넘겨 국회 청원심사소위에 회부됐으나, 3차례 심의가 연장되며 아직 결론을 내지 못한 상태다.
연합회는 이번 진정을 통해 인권위와 권익위에 VHL 환자의 생명권과 건강권 침해 여부, 희귀질환 치료 접근성에 대한 평등권 보장 필요성 등을 따져달라고 요구했다.
김재학 연합회 회장은 “국내 환자는 연간 10명 내외로 매우 적어 급여 전환이 건강보험 재정에 미치는 영향은 제한적”이라며 “환자의 생존권이 걸린 문제인 만큼 정부의 조속한 결단이 필요하다”고 말했다.
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