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희귀질환자의 치료비 지원 여부를 결정하는 것은 치료의 절박함보다 질환명과 가족의 재산이다.
한국희귀·난치성질환연합회는 16일 국민권익위원회와 국가인권위원회에 희귀질환자 의료비 지원사업의 기준을 개선해달라는 고충민원을 냈다. 같은 희귀질환자인데도 일부 질환에만 소득과 재산 기준을 완화 적용하는 것은 차별이라는 주장이다.
현행 제도는 혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증 등 4대 질환에 다른 희귀질환보다 낮은 지원 문턱을 적용한다. 환자가구 소득 기준은 일반 희귀질환이 기준 중위소득 140% 미만인 반면 4대 질환은 160% 미만이다.
재산 기준의 차별은 휠씬 크다. 차이는 서울에 사는 4인 가구를 기준으로 일반 희귀질환 환자가구는 재산이 약 4억8400만 원 미만이어야 하지만 4대 질환은 약 16억1300만 원까지 인정된다. 병명에 따라 지원받을 수 있는 재산 범위가 3배 넘게 벌어진다.
제도가 처음 만들어질 당시에는 나름의 이유가 있었을 것이다. 일부 희귀질환에 고가 치료제가 등장했고 평생 치료가 필요한 환자의 부담을 덜어줄 장치가 필요했다.
그러나 다발성경화증과 가족성 저인산혈증, 유전성 혈관부종을 비롯한 여러 희귀질환에 고가 치료제가 등장하면서 환경이 크게 변화했다. 과거 기준을 25년 동안 그대로 유지할 근거는 약해졌다.
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실거주하는 집이 있다는 이유만으로 의료비 지원 대상에서 제외되는 환자도 있다. 주택담보대출이 남아 있거나 소득이 적어도 집값은 재산으로 계산된다. 결국 환자는 고액의 치료비를 감당하기위해 집을 처분해야 하고, 그마저 어렵다면 치료를 포기해야 하는 선택 앞에 놓인다.
부양의무자 기준은 더 낡았다. 환자 본인의 소득과 재산이 기준을 충족해도 부모나 자녀의 형편이 기준을 넘으면 지원을 받지 못한다. 연락이 끊겼거나 실제 도움을 받지 못하는 가족도 서류상으로는 든든한 부양자가 된다.
질병관리청은 2027년 일부 질환부터 부양의무자 기준을 없애고 2028년 전체 희귀질환으로 확대하겠다고 밝혔다. 방향은 맞다. 그러나 중단없는 치료가 필요한 환자에게 1~2년은 기다릴 만큼 짧은 시간이 아니다.
4대 질환과 나머지 희귀질환 사이에 놓인 서로 차별적 요소의 즉각적인 개선이 요구된다. 희귀질환은 이름이 다를 뿐 환자와 가족이 겪는 두려움과 경제적 부담은 크게 다르지 않다. 치료제가 있고 환자에게 꼭 필요하다면 지원 기준은 실제 부담과 필요와 연결되야 한다.
희귀질환 환자들은 소수이기에 작은 목소리를 낸다. 정부가 할 일은 도움이 필요한 목소리에 귀 기울이는 일이다. 이재명 대통령은 '소수라는 이유로 배제되면 안 된다' 며 건강보험 산정 특례 확대와 부양의무자 기준의 단계적 폐지를 약속했지만, 질병의 악화 속도를 따라잡지는 못하고 있다. 신속한 기준과 제도 개선이 요구된다.
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