희귀·중증난치질환을 앓는 환자와 가족의 장기 치료비 부담이 12월부터 가벼워진다.
보건복지부는 4일 희귀·중증난치질환자의 건강보험 급여 진료비 본인부담률을 현행 10%에서 7%로 하향 조정한다고 발표했다. 보건복지부는 희귀·중증난치질환은 완치가 어렵고 치료 기간이 길어 환자의 경제적 부담이 상당하다는 점을 고려해서 국민건강보험법 시행령 일부개정령안을 입법예고했다.
보건복지부는 “개정안 시행으로 산정특례에 등록된 희귀·중증난치질환자 약 136만 명이 직접적인 수혜를 입게 된다”고 설명했다. 환자 1인당 연평균 급여 본인부담금은 기존 약 75만 원에서 22만 원이 줄어 약 53만 원이 된다. 병·의원 진찰료와 검사비는 물론 진료 후 약국에서 조제받는 급여 약제비 전반에 동일하게 인하율이 적용된다.
다만 인하 혜택은 건강보험 급여 항목에 한정되며 비급여 진료비와 입원 중 식대 본인부담(50%)은 현행 기준이 유지된다. 개정안은 오는 11월 16일까지 국민 의견 수렴과 법제처 심사, 국무회의 의결을 거쳐 12월 1일 진료분부터 본격 적용될 예정이다.
희귀질환은 유병 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 대상을 알 수 없는 질환으로 루게릭병과 혈우병 등 1389개 항목이 지정되어 있다. 중증난치질환은 완치가 어렵고 치료를 중단할 경우 사망이나 심각한 장애를 초래할 수 있는 질환으로 크론병과 알츠하이머병 등이 대표적이다.
국내 희귀질환 및 중증난치질환자는 늘어나는 추세다. 국민건강보험공단 산정특례 진료현황에 따르면 2025년 기준 희귀질환자와 중증난치질환자는 계속 늘어 각각 39만 명, 79만 명을 넘어섰다. 환자 수가 늘어남에 따라 발생한 진료비 역시 희귀질환 2조 1386억 원, 중증난치질환 6조 3543억 원 등 합산 8조 4929억 원에 달한다.
정부는 이번 7% 인하를 시작으로 2028년 상반기까지 본인부담률을 5% 수준으로 낮추는 단계적 인하 조치를 이어간다.
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